association pour l'information et la recherche sur le syndrome SAPHO

L'association pour l'information et la recherche sur le syndrome Sapho(AIRSS) est une association régie par la loi de 1901, à but non lucratif, relative à une maladie rare et dirigée essentiellement par des membres bénévoles. Les missions de l’AIRSS sont de soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative (les droits, l’insertion scolaire et professionnelle, les MDPH, les CPAM…

via un service social et juridique interne à l’AIRSS) et scientifique (diagnostic, soins, prise en charge... via un Conseil Scientifique), de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, de faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public avec la collaboration des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international et d’animer ses antennes régionales.
Les antennes régionales de l’AIRSS se découpent en 4 grands pôles : région Centre, Sud-Ouest, Sud-Est (Corse et Pays étrangers/UE et Dom Tom) et Nord & Parisienne. Le rôle de chaque antenne régionale représente également un exemple de redynamisation d’un territoire en organisant des rencontres ou des manifestations, pour lesquelles nous établissons un article afin de présenter la commune. Ces informations sont diffusées sur notre site et notre forum, ainsi que dans notre Newsletter mensuelle et notre Chronic’Airss (journal papier pour les personnes ne disposant de connexion Internet).

Nous fonctionnons avec les cotisations annuelles de nos membres, le soutien d’entreprises, les recettes des diverses animations que nous organisons par le biais de nos antennes régionales, diverses subventions, des dons.
Son siège social est situé en Isère, à Meylan.
A ce jour, nous disposons d’un Conseil Scientifique au sein de l’association composé de :

•Président : Docteur Gilles Hayem – Rhumatologue – Hôpital Bichat, Paris.
•Immunologiste - Biologiste : Professeur Sylvie Chollet – Martin - Hôpital Bichat, Paris.
•Chercheur : Docteur Margarita Hurtado – Hôpital Bichat, Paris.
•Dermatologues :
Professeur Gérard Lorette – Chef de Service Dermatologie - CHU de Tours.
Docteur Aude Nassif – Institut Pasteur – Paris
•Rhumatologue – Pédiatre : Professeur Isabelle Koné-Paut Service de Pédiatrie Générale du CHU de Bicêtre – Paris (Centre de référence des maladies auto-inflammatoires).
Les résultats sont engageants et les perspectives de travaux de recherche sur cette pathologie sont nombreuses.
Les fonds pour la recherche, notamment fondamentale, restent nécessaires pour poursuivre la compréhension des mécanismes impliqués dans l’apparition et le développement du Syndrome SAPHO, le développement des thérapies, dans leur phase préclinique et clinique

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